Het 22q11 syndroom is na Down Syndroom het meest voorkomende aangeboren syndroom in Nederland. De impact van dit syndroom is enorm. 1:2000 mensen wordt geboren met dit syndroom. Het 22q11 syndroom laat zich namelijk niet in een hokje plaatsen. Daarvoor zijn de kenmerken en aandoeningen te uiteenlopend: geen twee kinderen met 22q11 syndroom zijn hetzelfde. De diagnose komt dan ook vaak laat of blijft uit, met alle gevolgen van dien.

Stichting Steun 22Q11 zet zich in voor een betere informatievoorziening voor patiënten, meer bekendheid en begrip bij zorgprofessionals, onderzoek en lotgenotencontact. Zo helpen we kinderen en hun ouders met hun dagelijkste strijd en helpen we onnodig leed te voorkomen.

Het 22q11 syndroom betekent een levenslange zorg voor kinderen en hun ouders

Van hartafwijkingen tot Scoliose en een verlaagd IQ en leerproblemen: het zijn allemaal mogelijke kenmerken van het 22Q11-syndroom: een afwijking in het DNA. In totaal worden maar liefst 195 aandoeningen in verband gebracht met het syndroom, op fysiek, sociaal-emotioneel en psychisch vlak. De uiterlijke kenmerken zijn subtiel. Welke kenmerken iemand met het 22Q11-syndroom heeft, verschilt per kind. Net als de ernst van de problemen. Voor veel kinderen is de impact op hun leven enorm, anderen hebben minder of zelfs helemaal geen last.